Sjögren-Syndrom – Im Gespräch mit Frau Erich

00:00:13: Willkommen beim Podcast Chromefoten.

00:00:16: Frau Erich, Sie sind jetzt hier in der Klinik an der Weisenburg.

00:00:20: mit welcher Diagnose sind Sie hier gelandet?

00:00:23: Ja, Diagnosis bin eigentlich erst mal mit gar keiner Diagnosie hergekommen sondern... Ich bin von meiner Rheumatologin, hatte ich über eine Überweisung mit einer Verdachtstiagnose zwar.

00:00:37: Es hatten drei Blutwerte nicht gestimmt die Antikörper waren erhöht und daraufhin wollte sie mich zur Abklärung gerne hier in die Klinik an der Weisenburg einweisen das im Prinzip erstmal die Diagnostik durchgeführt wird.

00:00:51: Und jetzt sind Sie hier.

00:00:52: seit wann?

00:00:53: Seit letzterer Montag seit dem dritten Elf.

00:00:56: Und sind Sie mit der Diagnose schon einen Schritt weitergekommen?

00:01:01: Genau, also ich bin mit der Diagnose jetzt ein Schritt weitergekommen.

00:01:04: Die haben die ersten zwei Tage ganz viele Untersuchungen gemacht von Blutuntersuchung über Ultraschall-Untersuchungen und am zweiten Tag stand dann auch schon fest die Diagnese und die haben sie mir dann gesagt das ist also zähl zu einer Rheumaerkrankung die Collagenosen und nennt sich genau das Jürgenzentrum.

00:01:28: Das hört sich ein bisschen schwedisch an.

00:01:30: Was hat das für Symptome?

00:01:34: Das Sörgensymptome hat Symptomen, und zwar habe ich oft brennende Augen gehabt die mir auch so gedrehen haben Und mir der ganze Körper wehtut dass ich mich fühle als hätte ich eigentlich ständig eine Krippe frierig und Gliederschmerzen.

00:01:51: Die Hände tun weh und die Füße tun wehe und man fühlt sich relativ stark erschöpft.

00:01:57: Mhm.

00:01:58: Wie lange ging das schon?

00:01:59: Das geht jetzt sogar zwei Jahre, also vor zwei Jahren ist es so schleichend mit unspezifischen Symptomen losgegangen.

00:02:07: Und wahrscheinlich sind Sie von Arzt zu Arzt marschiert und haben versucht, das abzuklären.

00:02:11: Wie ist das gewesen die Zeit?

00:02:13: Wie haben sie dir erlebt?

00:02:15: Genau, na ja, es war erst mal ziemlich ... Einmal an der Woche hab ich mich sehr erschöpft gefühlt wie als bin ich krank oder wieder krank.

00:02:24: Dann ging es wieder, dann war das wieder und immer zu.

00:02:27: Und dann geht man erst mal zum Hausarzt und der macht die ganz normalen Untersuchungen Blut und da war halt alles in Ordnung.

00:02:35: Und Frauenarzt wegen der Hormone und den ersten Ohrenarzt sind überall eigentlich alles in ordnung bis mein Hausarzteil mich dann zur Mutter-Kinco geschickt hat weil er einfach gedacht hat zu viel alter Kinderberuf erschöpft, einfach mal erholen.

00:02:53: Und selbst in der Kur war es aber eher schlimmer geworden anstatt Bessel.

00:02:57: Wir sind dort viel gewandert und das vergiss mir irgendwie gar nicht bekommen.

00:03:02: Dann bin ich irgendwann noch einmal zu meiner Rheumatologin bei der ich vor fünf Jahren schon mal war.

00:03:08: Die hat dann erst mal auch keine Idee gehabt, hat eine ganz viele Blutuntersuchungen gemacht dass diese drei Werte nicht in Ordnung waren.

00:03:19: Aber wenn sie vor fünf Jahren schon mal bei der Rheumatologien waren, da gab es ja da schon Beschwerden?

00:03:25: Im Nachhinein gesehen irgendwie schon.

00:03:27: Ja habe ich schon immer mal seit vielen Jahren so komische Beschwerde.

00:03:32: Mal das wir nur die Beine wehtun, mal nur die Hände... Da war ich eben auch schon mal bei der Rheumatologin, war auch schon einmal bei einem Angiologen.

00:03:41: Der hat auch die Kabillagefäs in den Finger und schon mal überprüft.

00:03:45: Da gab es auch immer schon mal so Verdachtdiagnosen.

00:03:50: Dann macht das immer wieder gut!

00:03:52: Und dann hatte ich Corona im Jahr-Zwischen-Jahr, drei Mal ziemlich stark... Seitdem habe ich irgendwie das Gefühl, ist ein bisschen was hängen geblieben und dann ging es irgendwann jetzt so ein bisschen los.

00:04:05: Und da hat man's immer auch so'n bisschen darauf geschoben.

00:04:07: Ist vielleicht mit Corona etwas?

00:04:09: Mit diesem Long Covid oder so...

00:04:11: Genau!

00:04:12: Und jetzt sind sie eigentlich froh, dass es kein Long Covid ist?

00:04:15: Ja.

00:04:16: In gewisser Weise schon.

00:04:19: Also die Diagnose bekommen haben ... War das ein Schock für Sie oder eine Erleichterung?

00:04:25: Also man kann eigentlich sagen zu beides einerseits eine Erleichterung, dass man jetzt weiß was es ist und nicht mehr so umdunkelnd habt.

00:04:33: Und andererseits ist das schon auch erst mal ein gewisser Schock weil man weiß ja von dem Tag, dass nun eine chronische Erkrankung hat die so hundert Prozent wahrscheinlich nicht mehr weggehen wird.

00:04:47: Sie haben gesagt, sie haben zwei Jahre gebraucht um jetzt endlich zur Diagnose zu kommen.

00:04:53: Wie ist denn in der Zeit ihrer Familien ihr Bekanntenkreis damit umgegangen?

00:04:56: Sie waren ja wahrscheinlich nicht immer fit wie Sie beschrauben

00:04:59: haben.

00:05:00: Also meine Kinder haben sehr oft, muss ich eben schon oft sagen Mama es schlappt, Mama ruht sich noch mal aus.

00:05:08: oder zur Freundin heute Abend gehe ich nicht nochmal weg und tut einfach alles weh.

00:05:13: schon vom Tag waren aber ziemlich verständnisvoll, eher so dass sich eigentlich Familie und Freunde große Sorgen gemacht haben.

00:05:21: So kann ja nicht sein und du bist zu jung und wenn alles stimmt und Blut musst du nochmal gehen und vielleicht noch mal zu einem anderen Arzt da musst du noch irgendwas anderes dahinter stecken.

00:05:31: und ja sie ich eigentlich eher mit Sorge gemacht haben und mit gesucht haben recherchiert haben im Internet was es vielleicht irgendwie das man auf irgendetwas stößt.

00:05:43: Ja klar, die Leute wollen natürlich helfen.

00:05:45: Man sieht eine junge schöne Frau, die gar nicht krank aussieht und die ist trotzdem eigentlich immer völlig fertig.

00:05:52: Und dann machen wir sie natürlich Gedanken.

00:05:53: Das ist ja klar.

00:05:55: Die haben sich auch gemacht und auch als ihr gehört habt das ist eine grunsche Erkrankung.

00:05:59: Dann vielleicht gerade der Schwerbehinderung feststellen.

00:06:01: Es macht ja auch was mit einem wie war das bei ihnen?

00:06:04: Ja, das fand ich schon ganz schön.

00:06:06: Man sitzt dann hier in dieser Sozialberatung, wo es drum geht.

00:06:09: Schwerbehinderungen kann man beantragen und was für ein Grad und was geht... Da denkt man von einem Moment auf dem anderen, man ist irgendwie schwerbehindert.

00:06:21: Ein bisschen wie so'n Invalid, also leicht einfach eingeschränkt.

00:06:27: Ich meine, man hat da durch auch keinen Vorteil bekommen, beruflich gesehen auf der Arbeit.

00:06:33: Aber ich glaube das würde man lieber eintauschen indem er es nicht hätte und nicht diesen Ausweis bräuchte.

00:06:40: Das haben Sie schön gesagt!

00:06:42: Ich glaube das ist tatsächlich ein Punkt.

00:06:45: Und sie haben ja für sich einen Weg beschlossen wie sie mit der Krankheit umgehen.

00:06:50: Wollen Sie uns den kurz mal nochmal erzählen?

00:06:53: Ja, also ich habe für mich beschlossen... Also keine Frage.

00:06:57: Man ist ja jetzt erstmal auf Tabletten eingestellt worden, dass erst mal diese Entzündung dieses Immunsystems erst einmal gedämpft wird das nicht immer hochfährt und bekommt auch noch weiter Medikamente die man nur eine ganze Zeit nehmen muss, die wo auch erst ein paar Monate brauchen umzuwirken.

00:07:15: aber also ich hab für mich sehr stark entschlossen da ganz groß, ganz zeitlich rangehen möchte.

00:07:22: Mit Ernährung mit Achtsamkeit und mit verschiedenen Sachen, dass man das vielleicht so in den Griff bekommt.

00:07:32: Also zumindest nicht ganz weg aber relativ beschwerterfrei damit leben kann.

00:07:37: Auch Erholungsphasen einbauen im Alltag die bisher ja nicht so richtig zum Tragen kamen weil sie sagen, Sie arbeiten in der Schule und da ist natürlich immer was los Und auch gucken, was es gibt in der Natur her.

00:07:52: Man kann ja Entscheidungen, die man einmal gefällt, immer wieder revidieren.

00:07:54: Das ist glaube ich kein Problem.

00:07:57: und Sie haben auch gesagt, dass sie mit der Krankheit sehr transparent umgehen möchten wenn sie wieder heraus gehen.

00:08:03: Sie würden ganz gerne im Arbeitgeber Bescheid geben Ihrem Kollegen?

00:08:07: Genau also... Erstens denke ich, es ist einfach besser dem Arbeitgeber Bescheid zu geben schon alleine.

00:08:13: Wenn man einen bestimmten Grad an Schwerbehinderung kriegen würde, bezieht das ja automatisch die Arbeit mit ein, indem dann mehr Urlaubsanspruch oder so hat.

00:08:24: In diesem Fall muss es fast der Arbeitgebe eigentlich wissen und selbst die Kollegen hatten auch davor schon das einfach mal mitbekommen wenn nicht krank war Und ich würde es schon ganz transparent auf Arbeit sagen wollen.

00:08:38: Jetzt nicht, dass man mitleiten möchte gar nicht sondern eher wissen, dass ich das jetzt eben habe und wenn man dann doch mal ausfällt... ...dass man auch kein Krankmacher ist.

00:08:49: Sondern dass es gerade mal wieder vielleicht nicht gut geht.

00:08:55: Und was wünschen Sie sich denn, wie man generell in der Öffentlichkeit mit einer Rheumediagnose umgeht?

00:09:01: Denn viele sagen ja, man sieht es dir doch gar nicht an oder habt dich nicht so.

00:09:06: Oder so schlimm kann's doch gar nichts sein!

00:09:08: Was würden sie sich wünscht, wenn die Gesellschaft mit so ner chronischen Erkrankung umgeht, der doch einen großen Einfluss auf den Lebensgestaltung hat?

00:09:15: Genau also man kann genau von der Gesellschaft kaum erwarten, wie ich es wichtig gesagt habe dass man eines anzieht weil man es einem oft nicht anziehlt.

00:09:22: oft Ich würde mir wünschen, dass es in vielen Bereichen auch gerade was in der Ernährung technisch betrifft ein bisschen ... Ja man moderner wird.

00:09:36: Also ist ja schon viel in die Richtung.

00:09:38: aber man kommt ja oft in viele Sachen hin wo's einfach noch sehr eingefahren ist Auch was Fleischsorten angeht und so Und ich selber wirklich versuche vegetarisch sowieso zu leben dass da einfach noch mehr in diese Richtung vielleicht passiert.

00:09:55: Dass es da mehr Optionen gibt, auch in Restaurants?

00:09:57: Ja.

00:09:57: Man kriegt dann noch die gefüllte Paprika mit Kuss-Kuss und das war das einzige vegetarische Gericht nicht so ein bisschen.

00:10:04: Und ansonsten Schweinebraten mit Klößen...

00:10:06: Genau!

00:10:06: Ich verstehe was sie meinen.

00:10:07: Ja genau also ist man einfach gesellschaftlich das Thema Ernährung mehr Relevanz bekommen und zwar hat er tatsächlich gesund und antientzündliche, die ja nicht nur für Romatiker geht.

00:10:16: Genau.

00:10:17: Nicht nur für Romatiker ich denke, das sind viele Erkrankungen Gut wäre.

00:10:22: Okay, und wie haben Sie denn die Behandlung hier in der Klinik empfunden oder empfinden Sie noch?

00:10:28: Sie sind ja noch ein paar Tage hier.

00:10:30: Also die Be Handlung in der klinik, empfehle ich als sehr gut.

00:10:34: also Ich finde die klinic ganz toll von Von der Freundlichkeit ich sag mal von doch putz frau bis zum Chefärztin Das Personal die Physiotherapeuten die ergo Therapeuten also diese mit ganz viel liebe dabei Ob man da im Paraphenbad sitzt, wird man dann gefragt.

00:10:54: Ob man hinten drauf noch Kürschkern kissen möchte oder eine Igelballmassage?

00:10:59: Oder kriegt immer wieder gesagt soweit wie sie können und sich fühlen, wie es ihnen gut tut.

00:11:05: Sie entscheiden das selber und immer mit einem Lächeln.

00:11:08: Man hat auch gefühlt die Arbeiten kommen alle sehr gern auf Arbeit.

00:11:13: Und wirklich kann man nicht ganz

00:11:17: nicht... Ich freue mich, dass wir vielen anderen Mut machen konnten mit unserem Gespräch.

00:11:26: Ich wünsche Ihnen alles Gute und bedanke mich für Ihre Offenheit!