Die unsichtbare Krankheit – Im Gespräch mit Frau Neumann

00:00:13: Willkommen zum Podcast Krummefoten.

00:00:17: Frau Neumann, Sie sind jetzt hier in der Klinik an der Weißenburg.

00:00:20: Welche Diagnose hat sie hergeführt?

00:00:23: Ja bei mir wurde vor Jahren hier an der Kline die Diagnosekolagenose speziell dann das Fülken-Syndrom diagnostiziert und vorher waren das so ein bisschen erwege gewesen und deswegen kam es, schaut mich der Hausärztin ja ja überwiesen und hier wurde dann erste Diagnosen getroffen, was meine Krankheit anbetrifft.

00:00:47: Und wann war das?

00:00:49: Das war ... Äh, zwölf.

00:00:50: Zwei-tausendzwölf,

00:00:52: das ist es dreizehn Jahre hier.

00:00:54: Genau!

00:00:55: Wie ist es Ihnen in der Zwischenzeit erkannt?

00:00:58: Ja, es gibt viel auf und ab.

00:01:02: Ich hab jetzt in der Zeit auch noch meine älterung gepflegt.

00:01:07: acht jahrelang Nach dem ersten Aufenthalt mit der Medikation bin ich dann gut zurechtgekommen.

00:01:18: Die größten Schmerzen werden gelindert, aber es ist ja nicht schon dauernd.

00:01:26: Es ist auch noch nicht so erforscht mit den Medikamenten bei der Kohlartgenose und ... Schmerzen waren halt eigentlich, das sind seitdem mein Begleiter.

00:01:38: Also es gibt keinen Tag

00:01:40: wo ich

00:01:40: schmerzfrei bin.

00:01:42: Das heißt sie haben jeden Tag Schmerze und haben acht Jahre ihre Eltern gepflegt?

00:01:46: Genau, dann gearbeitet auch noch zu.

00:01:48: Natürlich!

00:01:53: Waren Sie in der Zeit eine rheumatologische Behandlung Zuhause?

00:01:57: Ja, das hab ich auch hier der Klinik zu verdanken.

00:02:00: Ich war immer sehr zufrieden.

00:02:03: Ich bin ja schon das fünfte Mal hier ...

00:02:06: Das fünste Mal?

00:02:08: Da sind sie in alter Hause!

00:02:11: Eigentlich immer sehr zufrieden und dank der Klingekirche habe ich einen blauen Termin bei der Heumatologin bekommen, den ich sonst nicht bekommen hätte.

00:02:21: Weil da gibt es im Vogtland eine einzelne Heumatinologin Die nehmen auch keine Patienten mehr an, aber durch die Klinik hatte ich das Glück dort dann heimzukommen.

00:02:33: Also hab' ich auch zur Klinikerung zu verdanken.

00:02:36: Ich bin schon sehr dankbar!

00:02:38: Ja, so ein wichtig Fach hat sich gut betreut zu sein... Was hat denn die Diagnose mit ihnen gemacht?

00:02:46: Da waren sie ja auch ein paar Jahre jünger.

00:02:49: Und

00:02:50: was hat es bei Ihnen psychisch auch für Relevanz gehabt?

00:02:54: Ja, man ist schon erstmal schockiert.

00:02:56: Man beließt sich ja dann auch viel im Internet wie das so ist heutzutage.

00:03:00: Das hatte man ja früher nicht.

00:03:02: und ja da stehen halt schon manchmal schlimme Sachen drin wo du dann oft denkst aber hosnisch bleibst du davon verschont.

00:03:09: und muss ich sagen Bin ich auch verschont, bin ich auch froh.

00:03:15: Weil das also Beug an Bedeiligung oder so nicht aufgetreten ist, ne?

00:03:21: Also in Anführungsstrichen halt meine Schmerzen und ... Ja damit muss es schon gehen.

00:03:28: Wie machen sich die Kolagonäsen bei Ihnen bemerkbar?

00:03:32: Ähm ja... Es ist halt auch noch betroffen die Schleimhäude, ne ?

00:03:38: Also so trockene Mund, trockenen Augen Da Augen tropfen, viel trinken.

00:03:49: Ja und die Schmerzen?

00:03:52: Die Schmatzmittel hilft nicht.

00:03:56: Manchmal denkt man nimmst du mal eine Schmatzmittel aber es hilft einfach nicht.

00:04:00: Ob nur die Schmatzen davon kommen, das muss ich auch noch nicht ganz sicher sein, dass es vielleicht was anderes dahinter steckt.

00:04:07: Vielleicht eine Fibromyalgie oder wie auch immer.

00:04:10: Aber die Nächte sind halt besonders schlimm Also jede Nacht mit Schmerzen und der Schlauf auch schlecht.

00:04:17: Und ja, das ist um mich abteilt.

00:04:21: Ja ... Aber all diese Sachen haben Sie hier ja auch geäußert?

00:04:26: Hier in der Klingelbund.

00:04:29: Und konnte Ihnen da nicht geholfen werden?

00:04:34: Sagen wir mal so, wenn ich da war und diese Therapienmensch hab, das hilft schon.

00:04:40: Also es kommt doch schon mal immer so ... unterschiedlich so drei, vier Monate ist schon besser.

00:04:48: Aber es kommt halt dann wieder.

00:04:50: Ist ja eine chronische Erkrankung,

00:04:51: ne?

00:04:52: Aber ich merke jetzt auch schön erst einmal die Ruhe.

00:04:54: Mir gefällt hier besonders auch diese Gegend und ich liebe die Ruhen und das ist halt für mich absolut, also ich komme ja auch von der Nähe von dem Chorort bei uns in Bad Elster.

00:05:08: sehr wunderschön alles große Chororts viel Trubel Wäre nichts für mich, das ist ja das Rüste so mitten in der Natur.

00:05:17: Und da kommt halt auch schon mal der Körper alleine ein bisschen runter.

00:05:20: Das ist für mich halt auch ein großer Entspannungsfaktor und halt dann diese komplexen Tarabinen die man hier hat muss ich sagen, das hilft mir schön.

00:05:34: Ich merke es jetzt auch schon obwohl ich letzte Woche erkältet war also es kommt noch dazu Mit der Heizwirbelsäule, dass heute auch einiges im Augen ist und ich da sehr große Probleme habe mit Schmerzen und Bewegung usw.

00:05:53: Und dumpfes Kopfgefühl und so wenn die Nervenpap geklemmt und merke hier jetzt schon die Portage das das Besser geworden ist alleine durch die Behandlung und auch die Ruhe, was man halt zu Hause ... Klar, ich hab jede Woche Physiotherapie.

00:06:11: Aber wie ist es denn, wenn man Physiotherapy früh um acht hat?

00:06:14: Was macht man dann den ganzen Tag?

00:06:16: Ja, man rammelt weiter durch die Gegner.

00:06:18: Man rammlt weiter, das und dass und das!

00:06:20: Und man kommt nicht zur Ruhe.

00:06:22: Also wirkt die Physiotherapeutin nicht.

00:06:24: Das wirkt halt hier.

00:06:26: Das ist halt diese komplexen Therapien, was mir da jeden Tag hat.

00:06:31: Und das merkt man dann.

00:06:34: Das hilft mir auch, ne?

00:06:36: Weil hier sind sie ganz für sich allein.

00:06:39: Sind nicht im Hamsterrat.

00:06:41: Keiner verlangt was von ihnen.

00:06:43: Sie können sich voll und ganz auf die Therapie und die ganzen therapeutischen Angebote einlassen.

00:06:48: Wie ist es denn zu Hause?

00:06:49: Wie hat denn Ihre Familie die Diagnose aufgenommen?

00:06:53: Ja,

00:06:53: also in der Familie krieg ich eigentlich auch große Unterstützung.

00:06:56: Die haben da auch viel Verständnis, was ja oft mal ... Familien auch nicht so ist.

00:07:04: Und wenn mir das halt mal nicht gut geht, dann ... mein Mann macht da viel und lege ich mich halt mal hin und dann ist es so.

00:07:11: Er sagt immer zu mir, leg dich doch mal hin, gib doch mal Ruhe.

00:07:16: Das

00:07:18: sind auch eher so eine aktive Person, ne?

00:07:20: So wirken

00:07:21: sie auch.

00:07:22: Muss ich noch dazusagen, da geht's am besten, wenn ich ein bisschen in Action

00:07:29: bin.".

00:07:30: Also so sitzen und das ist halt das nächste Problem.

00:07:34: Aber wenn ich hier schon wieder sitze, das ist durch die Halswirbesäule.

00:07:38: Und dann ist es alles so komisch?

00:07:40: Das nächste Problem ist halt, wenn jetzt irgendwas ansteht ob das eine Familienfeier ist oder ... Ich bin beide Landfrauen.

00:07:50: Dann haben wir eine Veranstalung, wie wird's denn heute wieder gehen?

00:07:55: Dann sitzt er dort.

00:07:56: Ja, das is schafo her, hoffentlich gehts doch gut!

00:08:00: oder wenn der Enkel mal kommt.

00:08:01: Hoffentlich geht es doch gut, dass du da ein bisschen was machen

00:08:03: kannst.".

00:08:05: Und ja und dann... Ja ich gehe dort hin, manchmal sagen wir die Landfragen weil das was Schönes ist.

00:08:14: Aber es ist halt für mich sehr anstrengend!

00:08:17: Ich geh dann oft mit so einem Kopf zu Hause und brauche manchmal eine bis zwei Stunden, damit ich wieder normal bin.

00:08:25: Halt durch die Halswirbelsäule und alles ist halt.

00:08:29: Das ist schon schwierig zu veranstalten und zu gehen.

00:08:36: Römer ist kein Ponyhof, ne?

00:08:38: Das ist wirklich eine schwere chronische Erkrankung.

00:08:41: Ja,

00:08:42: viele Sachen dann auch ... Ich bin zwar Rentner, aber ich mach noch einen Tag ... Also ich war früher Eigenarbeiter bei denen.

00:08:49: Und mache noch einen tag so Demenzbetreuung im Pflegedienst.

00:08:54: Da hab' ich halt dann alles gesagt.

00:08:56: Im Büro, ich mach mal in die Rheumerklinik, gucken Sie mich an!

00:09:00: Das sieht man dir gar nicht an, ne?

00:09:02: So ganz... Ich hatte das ja auch noch nicht erwähnt.

00:09:07: Du hast Träume, sieht man dich gar nicht ein.

00:09:10: Der Klassiker Spruch entweder man sieht sie gar nicht aus oder Bist du viel zu jung für sowas?

00:09:19: Also es ist so... Keiner kann reinblicken in jemanden.

00:09:22: Und nicht jede Krankheit sieht man auf den ersten Blick, aber das hab ich schon ganz oft gehört.

00:09:27: Was haben Sie denn ... Wenn sie herauskommen?

00:09:29: Das ist ja irgendwann demnächst.

00:09:31: Was machen Sie dann vor?

00:09:32: Haben Sie irgendwelche Pläne oder machen Sie einfach so weiter wie bisher?

00:09:35: Gab es einen neuen Input hier für Sie?

00:09:38: Ja, also, auf alle Fälle, wir hatten gestern Ernährungsbereitungen.

00:09:42: Ich meine nur weiß viel von Ernährung und so.

00:09:45: Man versucht schon viel zu machen.

00:09:48: Aber vielleicht wäre doch noch ein bisschen mehr auf die Ernährung achten, zum Beispiel.

00:09:55: Weil ich bin halt auch so ein Mensch, der mir nicht zu sehr auf Medikamente steht.

00:10:01: was sein muss ja aber ansonsten ist mir halt lieb wenn man das auch irgendwie regeln kann über Ernährungen, über Sport und so weiter.

00:10:12: Und auf alle Fälle das ist doch mit der Ernährungs... mich doch ein bisschen umstelle.

00:10:19: Man ist nie zu alt, haben wir heute gelernt?

00:10:22: Der Spruch was Händchen nicht lernt, lernt Hans.

00:10:25: Nimmer mehr.

00:10:26: das stimmt nicht, man jeden Tag die Chance etwas zu ändern und das bietet sich bei Ernährung ja förmlich an.

00:10:34: Ja, Ernährungen auf alle Fälle.

00:10:36: ansonsten machest du Reha Sport am Sommer noch Dickworking Das Fitnessstudio gehe ich zwei Mal in der Woche.

00:10:47: Ich bewege mich auch zu Hause, aber ich muss mich noch ein bisschen mehr bewegen.

00:10:52: Natürlich!

00:10:53: Noch viel mehr?

00:10:54: Vielleicht man hat einen eigenen Mann

00:10:56: ... Nee, so nicht.

00:10:58: Man bewegt sich ... Ich brauche einfach, wenn es da besser geht.

00:11:01: Es ist Dänung, habe ich an der Tür hängen, an der Küchentür hier, wird jeden Tag geteent und so, weil sonst geht's halt einfach mit.

00:11:09: Und das gibt mir halt... Und da ... Frischpart gibt's auch schon im Bett.

00:11:17: Ja,

00:11:18: aber wie gesagt, Bewegung ist halt wirklich es an und oh.

00:11:22: Ich merke es auch schön, das war halt immer ein bisschen schwach.

00:11:27: Muskelmäßig.

00:11:28: Aber seitdem ich so ins Fitnessstudio gehe, dass ich meinen Gutskender mal auch zu Hause mache.

00:11:36: Darf man abgesehen.

00:11:37: Aber so kommen sie auch unter Leute.

00:11:40: Ja, es ist auch mal schön und genau.

00:11:43: Und da merke ich schon, dass das besser wird von der Kraft her.

00:11:47: Das brauchen wir jetzt im Treppenstein oder wir wandern viel.

00:11:50: Da braucht man das

00:11:51: auch

00:11:52: Beinkraft.

00:11:53: Oder ohne wenn man mal was trägt, das merkt man schon ... Leichterbart.

00:11:59: Ja, generell sollte man ja auch als Mensch der älter wird sehr auf den Muskeln achten.

00:12:05: und wie machen wir alles richtig?

00:12:06: Genau, die Gewinnung ist halt doch das A und O. Und

00:12:10: da wohnen sie in einer wunderbaren Umgebung am Erzgebirge.

00:12:13: Das ist so Adolf Schoeneck-Plauen, ne?

00:12:15: Ja,

00:12:17: genau.

00:12:19: Ich wünsche Ihnen alles Gute!

00:12:20: Sie sind ein optimistischer Mensch.

00:12:22: ich kann mir nicht vorstellen dass sich das sehen mal ändern wird... Ich drücke die Daumen Ja, wünsche Ihnen ein schönes Herbst noch und alles Gute.

00:12:32: Vielen Dank!